de Magda Florea
la 25 Apr. 2018
Spitalul Universitar de Urgenta din Bucuresti, prin sectia speciala de Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiza pentru boli hematologice rare. Certificarea oficiala din partea Directiei de Sanatate Publica a Municipiului Bucuresti, a avut loc la data de 18 aprilie 2018.
In Romania sunt diagnosticati cu afectiuni rare peste un milion de pacienti iar acreditarea unui astfel de centru in Romania da o sansa bolnavilor care sufera de astfel de afectiuni de a fi tratati in tara la standarde internationale.
SUUB este singurul spital din Romania, acreditat ca centru de expertiza pe boli hematologice rare si in cadrul caruia sunt derulate si progame nationale prin CASMB", se arata in comunicatul de presa", se precizeaza intr-un comunicat de presa rem
Citeste si: FOTO: Ion Tiriac si-a marit colectia de masini cu un tractor
SUUB este singurul spital din Romania, acreditat ca centru de expertiza pe boli hematologice rare si in cadrul caruia sunt derulate si progame nationale prin CASMB", se arata in comunicatul de presa", se precizeaza intr-un comunicat de presa rem
Citeste si: FOTO: Ion Tiriac si-a marit colectia de masini cu un tractor
Lista prioritatilor din sistemul medical romanesc se schimba
Adriana Nica, manager Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a declarat ca "Spitalul Universitar isi propune sa acopere in urmatorii ani cat mai multe zone medicale care pana in prezent, din cauza incidentei scazute, nu se aflau pe lista prioritatilor sistemului medical din Romania.
Efortul exceptionalei echipe medicale din SUUB conjugat cu cel al ministerului a facut sa rezulte un proiect momentan unic in Romania, care desi pare ca are o adresabilitate redusa, va impacta pozitiv viata unor categorii de pacienti care pana acum nu aveau solutie medicala pentru afectiunile de care sufera. Daca ne gandim ca aceste boli sunt intalnite la toate categoriile de varsta, vom intelege mai bine care este si impactul social al acestui proiect.”
Efortul exceptionalei echipe medicale din SUUB conjugat cu cel al ministerului a facut sa rezulte un proiect momentan unic in Romania, care desi pare ca are o adresabilitate redusa, va impacta pozitiv viata unor categorii de pacienti care pana acum nu aveau solutie medicala pentru afectiunile de care sufera. Daca ne gandim ca aceste boli sunt intalnite la toate categoriile de varsta, vom intelege mai bine care este si impactul social al acestui proiect.”
" Infiintarea centrelor pentru Boli Rare este absolut necesara in Romania"
Ana-Maria Vladareanu, Seful Clinicii de hematologie SUUB, declara ca "Functionarea Centrului de Boli Rare se bazeaza pe cele trei directii fundamentale de expertiza si practica medicala: acordarea de asistenta medicala specializata, construirea de programe educative didactice atat in domeniul universitar cat si postuniversitar, precum si cercetarea medicala – participarea si inrolarea pacientilor in studii clinice, efectuarea de proiecte de cercetare, pentru aprofundarea si imbunatatirea cunostiintelor asupra acestor patologii."
"Infiintarea centrelor pentru Boli Rare este absolut necesara si esentiala: permite crearea unei expertize ce abordeaza integrat aceste patologii rare, dar adesea de gravitate extrema, care pot fi dificil de recunoscut si de manageriat in practica curenta, oferind astfel sanse la viata unor categorii de pacienti „orfani”, a mai adaugat Ana-Maria Vladareanu.
“Crearea centrului de expertiza permite si atragerea de trialuri clinice care ofera sanse pentru tratament inovativ: in prezent se vor initia la SUUB un trial de faza 3 cu inhibitor tirozinkinazic pentru mastocitoze indolente si smoldering, si, de asemenea, un trial de faza 3 cu inhibitor al complementului pentru pacientii cu hemoglobinurie paroxistica nocturna, acoperind astfel necesitatile terapiei inexistente in prezent pentru acesti bolnavi.
Obiectivele centrului de expertiza in boli rare hematologice includ si extinderea posibilitatilor de ingrijire a pacientilor cu astfel de boli in toate regiunile tarii, si cresterea expertizei prin colaborarea in cadrul retelei europene de centre de expertiza in boli rare", a spus Horia Bumbea.
La SUUB se vor putea trata urmatoarele boli
Obiectivele centrului de expertiza in boli rare hematologice includ si extinderea posibilitatilor de ingrijire a pacientilor cu astfel de boli in toate regiunile tarii, si cresterea expertizei prin colaborarea in cadrul retelei europene de centre de expertiza in boli rare", a spus Horia Bumbea.
La SUUB se vor putea trata urmatoarele boli
Printre bolile hematologice care sunt incluse in acest spectru se numara, alaturi de Mastocitoza sistemica si Purpura Trombocitopenica Imuna (PTI), Hemoglobinuria paroxistica nocturna (HPN), leucemiile acute si leucemia celulelor T la adulti (ATL) sau boala Gaucher (BG).
Citeste si: Incepe repartizarea voucherelor de vacanta
La Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti se afla si Centrul European de Excelenta in Mastocitoza, membru al retelei ECNM, care are peste 3000 pacienti inregistrati in 19 tari europene
Citeste si: Incepe repartizarea voucherelor de vacanta
Comentarii